La mucoviscidose, cette maladie reconnue

L’information pour la compréhension affinée

La respiration, ce sens si important, si vital, celui que l’on se sacrifierait pour rien au monde. La mucoviscidose le grignote. France Prévention a pensé qu’il était important d’en parler encore.

Prévention impérative et compréhension

Ameli définit

La mucoviscidose est une maladie génétique. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas. Elle se développe dès la naissance, et évolue avec des épisodes d’aggravation. La mucoviscidose : une maladie génétique qui n’atteint pas que les poumons

La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire caractérisée par l’épaississement des sécrétions de plusieurs organes, essentiellement les poumons et le pancréas, ce qui altère leur fonctionnement.

Elle est diagnostiquée le plus souvent dans l’enfance, à la naissance, dans les premiers mois de vie ou avant 6 ans. Cependant, il existe des formes à révélation plus tardive.

Les principaux organes touchés sont :

Les poumons : la mucoviscidose provoque un épaississement des sécrétions muqueuses qui recouvrent les bronches et une obstruction des petites bronches. Elle favorise également la survenue de surinfections répétées.

Le pancréas : les sucs pancréatiques ne sont plus suffisamment sécrétés, ce qui conduit à une mauvaise absorption des graisses et des troubles nutritionnels. En ce sens, la mucoviscidose est également appelée fibrose kystique du pancréas

Les glandes sudoripares : augmentation de la concentration en ion chlorure dans la sueur. Les glandes sexuelles chez l’homme : obstruction des canaux déférents (empêchant le déplacement des spermatozoïdes produits par les testicules).

D’autres atteintes peuvent apparaître au cours de l’évolution de la maladie, en particulier celles du foie et des voies biliaires.

La mucoviscidose est une maladie chronique rare, de gravité variable selon chaque individu atteint. Elle évolue progressivement avec des épisodes d’aggravation.


France prévention évoque son ressenti

Ici, il ne sera pas question de la maladie en elle-même car elle est en charge par des personnes qualifiées et sensibilisées bien avant notre association. Le sujet tournera autour du ressenti et de l’interaction entre la maladie, le malade, son entourage direct et indirect.

Depuis quelques temps, on parle couramment du regard social, l’expression rénovée cache une idée très ancienne. Celle qui ne se formule pas vraiment et qui pourtant ne fait que cela… Il s’agit de l’opinion de l’autre et surtout de la collectivité quand l’autre est puissant.

La différence reste le centre des échanges humains mais au final, même en standardisant un maximum, l’autre sera toujours différent de soi. Et là, il serait possible de citer un très grand nombre d’ouvrages et de littérature divers qui ont explosé les audimat éditeurs !

La maladie est une distinction qui a dérangée à travers les siècles. On peut y voir une multitude de raisons comme celle d’être impuissant, d’avoir peur d’être dans le même état, mais la haine et le dégoût, là on est dans un réactionnel qui pose problème au malade. Lorsque l’on conjugue avec des accusations ou des mises en cause, un passage se ferme.

La mucoviscidose est une maladie génétique et elle ne s’attrape pas, elle ne se transmet pas comme un virus, elle se passe d’une génération à une autre sans que l’on ne sache encore pourquoi.

Sans doute, il serait raisonnable de se conformer à une opinion du genre : « C’est la nature ! » (car au fond, c’est toujours la nature). Avec cette méthode, on relativise et on n’agresse personne, même pas soi. On laisse une question ouverte et on s’en remet à l’univers dans le sens de laisser couler, d’être dépassé mais serein. Depuis des siècles, l’être humain se pose et repose les mêmes équations de vie. La maladie est un des pôles principaux pour lequel une évidence se manifeste : le malade est la seule et véritable personne en difficulté, en tout cas dans le cadre de la maladie dont on parle, la mucoviscidose.

Sur ce constat, on ne peut qu’accueillir le malade et sa famille avec respect et si l’on est effrayé, on court se connecter sur un site Internet décrivant les risques de la maladie…

A partir de ses deux actions, un « truc » formidable se produira, il s’agira d’une rencontre ! Quelle soit belle serait le meilleur mais il arrivera qu’une aggravation puisse se mettre en route. Oui, celle qui pousse à trouver ce qui est affaiblissant comme un bon prétexte à ouvrir toutes formes de haines et de rancœurs !!

Voici un super chemin bien direct et sources de joies : devenir chercheur pour venir, si possible, en aide au malade !!

A visiter, à lire :

https://www. inserm.fr/thematiques/ genetique-genomique-et-bioinformatique/dossiers-d-information/mucoviscidose

https://www. vaincrel amuco.org/

La Fondation Lemarchal et le papa de Grégory que nous avons rencontré en 2021, sont des piliers incontournables parmi d’autres structures du même ordre d’engagement.

Sylvie.Michèle.Briere-2024

Sylvie Michèle BRIERE, fondatrice

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